Hoe autisme zich uit bij mij

Naar aanleiding van mijn blogartikel Ontmaskering had iemand gereageerd dat ze benieuwd was hoe de kenmerken zich concreet uiten bij mij. Ik had toen geantwoord dat dat een goed onderwerp zou zijn voor een volgend blogartikel. Sindsdien heb ik daar ook geregeld over nagedacht, maar ik vond het heel moeilijk om hierover iets te schrijven. Ik pas mij namelijk nog steeds in zekere mate aan aan mijn omgeving, waardoor ik beperkter echt mezelf ben en dat deel van mezelf minder ter observatie te zien krijg. Veel van de typische autismekenmerken camoufleer ik nog steeds en aan andere kenmerken heb ik inmiddels gewerkt, waardoor de nadelige impact minder groot is. Daardoor begon ik weer te twijfelen aan mijn diagnose. Hoe kan ik nu zeggen dat ik autisme heb als ik nog niet eens kan vertellen hoe dat zich uit bij mij? Gevolg: geen blogartikel. Tot iemand mij enkele weken geleden vroeg om als ervaringsdeskundige een stukje te schrijven over hoe ik autisme als kind had ervaren zonder diagnose en hoe het nu is als volwassenen na diagnose. Door het gesprek dat we naar aanleiding van die vraag hadden, voelde ik mij weer gezien en kwam het artikel een stuk opborrelen. Maar publiceren deed ik nog steeds niet, want op sommige momenten voelde ik de nadelige gevolgen van autisme zo sterk, dat ik vond dat wat ik tot dan toe geschreven had, geen volledig beeld gaf van hoe ik autisme werkelijk ervaar. Dat kan ook niet, besef ik nu, want ik ben het nog steeds aan het ontdekken. Daarom deel ik hieronder wat ik tot hiertoe bij mezelf al ontdekt heb in dit verband.

Sensitiviteit en prikkelverwerking

  • Ik ben erg gevoelig en empathisch. Omdat ik de gevoelens van anderen zo intens voel, word ik overweldigd door sociaal contact. Ik heb daardoor sociale angst ontwikkeld. Die angst verlamt en maakt dat ik dissocieer (ontkoppel). Ik voel daardoor niets meer en heb geen contact meer met mezelf, mijn eigen gevoelens en mijn kracht. Ik verstijf. Uit zelfbescherming heb ik van jongs af aan geleerd om dit te verbergen achter een masker. Met behulp van mijn enorme empathie kopieerde ik de persoon die ik voor mij had. Die kopie was mijn masker, mijn bescherming, maar ook een spiegel voor die andere persoon. Ontelbare keren ben ik hierdoor emotioneel mishandeld geweest, omdat men niet wilde zien wat men in die spiegel zag. Dat heeft bij mij een diep gevoel van afwijzing veroorzaakt, van niet goed genoeg zijn, van te falen. Hierdoor ben ik zo perfectionistisch geworden, dat ik zelfs perfectionisme geperfectioneerd heb.
  • Luide geluiden en/of andere mensen om mij heen zijn erg overweldigend voor mij en hebben overprikkeling en dissociatie tot gevolg. Als ik ’s avonds ga wandelen in het park, geraak ik soms een stuk uit die overprikkelde dissociatieve toestand. Ik ben dan terug “helderder” en bewuster aanwezig, mijn ademhaling is normaler en mijn lichaam is relaxter. Eindelijk ervaar ik dan even rust en stilte in mijn hoofd. Die momenten zijn heel schaars, maar maken wel dat ik hoop blijf koesteren dat het ooit beter gaat gaan. Om vanuit het park terug thuis te geraken, moet ik een rijbaan en een tramspoor oversteken en een stuk door de woonwijk wandelen. Als ik op dat stuk te maken krijg met luide geluiden (vb. sirenes, auto’s die voorbij scheuren, autoalarm, geroep of geschreeuw, een deur die dichtslaat, …) of veel mensen, dan ben ik vaak al terug overprikkeld tegen dat ik thuis ben en is er weer enkel onrust en drukte in mijn hoofd. De irrationele doemdenkende stem in mijn hoofd zwijgt zelden buiten die schaarse momenten in het park en op mijn yogamat. Dat is vermoeiend.
  • Ik heb het moeilijk om oogcontact te maken. Dat is te overweldigend voor mij. Ik kan het ook gewoon niet meer. Door mijn extreme gevoeligheid en kracht om diep te kijken, is oogcontact maken zo intens voor mij dat ik automatisch weg, scheel of naar de grond kijk.
  • Ik heb het moeilijk met links en rechts uit elkaar te houden. Mijn reflex is steeds het omgekeerde: als iemand links zegt, doe ik automatisch rechts. Als er bijvoorbeeld tijdens een yogales veel instructies snel op elkaar volgen, zoals rechterbeen naar daar, linkerarm naar daar en rechterarm zo, dan moet ik daar bewust over nadenken of ik doe precies het omgekeerde. Dat had ik als kind ook. Toen ik een keertje tijdens de paardrijles op de manage op kop mocht rijden, moesten we op een gegeven moment afbuigen naar rechts. Ik boog af naar links, terwijl de volledige groep achter mij naar rechts ging.
  • Ik ben traag, trager dan anderen. De verwerking van prikkels in mijn brein vraagt meer tijd dan bij de meeste mensen. Dat uit zich in trager handelen en trager beslissingen nemen, zeker als het een nieuwe situatie, nieuwe informatie, een nieuwe wending, een nieuwe omgeving of een nieuwe vaardigheid betreft. Ik heb ooit geleerd om mij te forceren en mij aan te passen aan de verwachte snelheid, maar dit zorgt voor zo veel stress, angst en spanning in mijn lichaam dat dat mij tonnen energie kost.

Communicatie en sociale vaardigheden

  • Ik zeg maar 1% van wat er in mijn hoofd omgaat. Ik ben een denker, geen prater. Ik kan mezelf het best al schrijvend uitdrukken. Ik zwijg liefst zoveel mogelijk. Praten kost mij doorgaans ook veel energie. Ik heb ook het gevoel dat ik moet roepen om gehoord te worden. In stresssituaties, heb ik het soms dan weer moeilijk om te zwijgen en kan ik overbelast nonsens beginnen te kwetteren. Als ik veel heb moeten praten, heb ik op het einde van de dag pijn aan mijn keel van mij te forceren, kan ik vaak nog maar amper praten door een slechte ademhaling en betreur ik sommige dingen, die ik eruit gefloept heb. Over specifieke onderwerpen of met bepaalde mensen gaat praten vlotter. Sowieso helpt openheid voor emoties en luisterbereidheid aan de andere kant. Als dat er niet is, als ik ook maar het minste weerstand opmerk, blokkeer ik en wordt het onmogelijk voor mij om mijn boodschap over te brengen en kost het mij ook meer energie.
  • Van nature ben ik open en eerlijk en communiceer ik mijn boodschap direct en onverbloemd. Hoe veiliger ik mij bij iemand voel, hoe directer ik communiceer. Dat kan soms hard of confronterend overkomen op anderen. Uit schrik om anderen te kwetsen, van streek en/of kwaad te maken, heb ik geleerd om mijn boodschap niet te uiten en anderen naar de mond te praten. Ik ben ondertussen aan het leren om mijn boodschap toch te brengen, maar dan op een zachtere manier en als ik twijfel, stem ik even af met een vertrouwenspersoon hoe ik de boodschap het best kan formuleren.
  • Ik weet perfect hoe ik mij moet gedragen in een professionele, formele context. Daar zijn de regels duidelijk en welbekend voor mij. In een informele sociale context voel ik mij echter totaal niet op mijn gemak. Dat is een grijze zone waarover nagenoeg geen regels bestaan, waar geen structuur in zit en dat in mijn ogen een verwarrend mijnenveld is. Ik zeg in zo’n situaties doorgaans stomme dingen of net de verkeerde dingen en ik heb een grondige hekel aan betekenisloze smalltalk. In het kader van mijn werk kan ik communicatief zijn omwille van de duidelijke rol waar ik dan in stap, omdat ik kennis van zaken heb en omdat er structuur is, maar tijdens de sociale praatjes ervoor, erna en tijdens de pauze voel ik mij als een vis op het droge. Ik ben aan het leren om luchtige vragen te stellen op zo een moment, zodat ik minder zelf hoef te praten, maar het blijft een aangelegenheid die mij stress kost.
  • Hints, sarcasme, non-verbale communicatie en lichaamstaal ontgaan mij meestal. Als je mij iets duidelijk wilt maken, kan je het best heel letterlijk en direct tegen mij communiceren of ik heb het niet eens gezien of begrepen. Ik kan bijvoorbeeld totaal niet inschatten of iemand mij sympathiek vindt of al dan niet oprechte interesse heeft in mij. Ik kan zelf wel sarcastisch zijn, maar dat is meestal zo droog dat het niet als sarcasme gezien wordt en mensen mij voor een domme gans aanschouwen. Soms is het ook net het tegenovergestelde en zie ik signalen, die er niet zijn. Als er te veel ruimte is voor interpretatie, gaat het alle kanten op in mijn hoofd en meestal is dat niet de juiste kant. Als je mij bijvoorbeeld een sms stuurt met de boodschap: “Kunnen we even praten?”, dan heb ik onmiddellijk 10 mogelijke rampscenario’s bedacht in mijn hoofd. Ik heb liefst dat mensen dan kort even aangeven waarover het gaat, zodat ik gerust ben dat het niet over één van die 10 rampscenario’s gaat.

Onverwachte of onduidelijke situaties – Comfortzone

  • Onverwachte gebeurtenissen of veranderingen veroorzaken stress bij mij, zoals bijvoorbeeld iemand die onverwachts aanbelt, op de deur klopt, telefoneert, langskomt, iemand die buiten een voorspelbaar kader tegen mij begint te praten, … De paniek is soms zo erg dat ik verlam of begin te trillen op mijn benen. Ik heb inmiddels een deurbel, die een lichtsignaal geeft in de plaats van een geluid, maar ik voel mij het prettigst als die deurbel gewoon afstaat. Om die reden staan ook alle meldingen op mijn GSM af of op stil. Ik geef de voorkeur aan berichtjes, e-mails of op voorhand afgesproken telefoon- of videogesprekken. Als iemand mij toch onverwacht op mijn GSM belt, staar ik er soms verlamd naar terwijl hij overgaat.
  • Ook met onduidelijke situaties, instructies en regels heb ik het moeilijk. Ik weet graag precies waaraan en waaraf: wat, wie, hoe, waar, wanneer, wat mag wel, wat mag niet, hoeveel, hoelang, … Als ik te weinig detail heb, veroorzaakt dat stress. Toen ik jaren geleden wilde beginnen met thuis yoga te beoefenen, gebruikte ik hiervoor dvd’s. De instructies op die dvd’s waren echter niet gedetailleerd genoeg, waardoor ik moeilijk kon volgen en er door frustratie mee ophield. Nu volg ik online yogalessen bij iemand die ontzettend gedetailleerde instructies geeft, waardoor ik de lessen perfect kan volgen, ondertussen zelfs met mijn ogen dicht.
  • In mijn comfortzone ben ik bewust, sterk en intelligent, maar daarbuiten geraak ik die kwaliteiten voor een groot stuk kwijt. Dan lijk ik ineens zwak, klein en dom en kan ik amper nog ad rem reageren of mijn grenzen stellen. Als iemand mij bijvoorbeeld onvoorzien zou vragen om mezelf voor te stellen, lijk ik plots niet meer te weten wie ik ben en wat ik doe. Dat is enorm frustrerend. Mijn comfortzone is heel klein en tot voor kort had ik zelfs niet eens een comfortzone. Als er een vertrouwenspersoon in de buurt is, vergroot dat mijn comfortzone wel. Als mijn broer bijvoorbeeld mee naar een prospectiegesprek gaat, voel ik mij meer op mijn gemak en is de kans groter dat ik een stuk van mijn kracht en intelligentie behoudt, zodat ik ook effectief kan reageren buiten het ingeoefende praatje.

Positieve kenmerken

Hierboven heb ik de eerder nadelige kenmerken of uitdagingen van autisme belicht, maar elk nadeel heeft zijn voordeel en dat geldt evenzeer voor autisme. In het geval van autisme worden die jammer genoeg vaak overschaduwd door de uitdagingen. Een aantal van die voordelen zijn:

  • Ik ben altijd oprecht, eerlijk, betrouwbaar en loyaal en ik heb een groot rechtvaardigheidsgevoel.
  • Ik kan goed luisteren en zal anderen niet gemakkelijk veroordelen. Ik focus mij voornamelijk op het goede in de mensen.
  • Ik ben enorm sensitief en empathisch. Ik kan mensen heel goed aanvoelen en mezelf inleven in wat er speelt bij hen.
  • Ik heb veel kennis van onderwerpen die mij sterk interesseren, ik ben leergierig en ik leer snel. Ik heb een open geest en ik ben goed in het ontwikkelen van nieuwe concepten.
  • Ik durf veel, ik ben resultaatgericht en ik stel mij verantwoordelijk op, maar ik zal zelden iets ondoordacht of impulsief doen. Ik maak weloverwogen keuzes.
  • Ik ben een vastberaden doorzetter, die niet snel opgeeft. Ondanks alle stress die het met zich meebrengt, blijf ik mezelf uitdagen om buiten mijn beperkte comfortzone te komen en mijn doelen te realiseren.
  • Ik heb goede organisatorische vaardigheden en ik ben goed in gestructureerd, planmatig en stapsgewijs werken.
  • Ik kan mij goed en lang concentreren, ik ben erg opmerkzaam en ik heb oog voor detail en nauwkeurigheid. Ik ben zorgvuldig en perfectionistisch. De lat ligt hoog bij mij.
  • Ik ben goed met technische zaken, regelgeving, probleemanalyses en logisch denken.
  • Ik heb een goed geheugen, ik onthoud specifieke details, die andere mensen vergeten of over het hoofd zien, ik heb een rijke verbeelding en ik ben erg creatief.

Deze voordelen heb ik leren kennen en waarderen door aan de slag te gaan met mijn Lumina Spark persoonlijkheidsprofiel en Lumina Emotion profiel. Ik heb hierdoor in eerste instantie inzicht gekregen in mijn valkuilen. Door de constante overprikkeling en angst, die ik ervoer naar aanleiding van mijn ongediagnosticeerd autisme, vertoonde ik in beide profielen bijna uitsluitend stressgedrag. Door hier inzicht in te krijgen, begon ik stilaan ook effectief gedrag waar te nemen bij mezelf en kreeg ik inzicht in mijn ware persoonlijkheid.

Lumina heeft mij geleerd dat persoonlijkheidskenmerken werken met schuivers. Je schuiver staat in het midden van een as en kan afhankelijk van de situatie naar de ene of de andere kant van die as schuiven. Bij mij stonden al die schuivers permanent wagenwijd open aan beide kanten. Ik heb de voorbije jaren geleerd om die schuivers minder ver open te zetten, waardoor ik evenwichtiger en effectiever gedrag ben beginnen vertonen. Daardoor werden de nadelen van autisme minder sterk en kwamen de voordelen van mijn neurodiverse persoonlijkheid meer naar voren. Ik heb het nog niet volledig onder controle, het blijft een serieuze bewustwordingsoefening en ik zal voor altijd erg op mijn grenzen moeten letten, maar ik ga al iets ontspannender, gemakkelijker en blijer door het leven.

*

*             *

Ik heb sinds mijn “ontmaskering” veel nagedacht over autisme en het stigma dat dat met zich meebrengt. Ik wilde hier initieel mee naar buiten komen, zodat mensen mij beter zouden begrijpen en ik misschien meer mezelf durfde zijn, zonder masker. Ik heb ondertussen ingezien dat dit label door een gebrek aan kennis vaak voor nog meer verwarring en vooroordelen zorgt en dat veel mensen mij toch nooit gaan begrijpen, hoeveel uitleg ik ook geef. Bovendien waarborgt mijn masker in sommige situaties nog steeds mijn veiligheid. Ik heb daarom besloten om in de toekomst het label autisme minder snel bij nieuwe contacten te hanteren. Niet iedereen is klaar of is het waard om dat over mij te weten. Als ik dan toch een term zou moeten hanteren, verkies ik liever de term neurodivergent (wat bijvoorbeeld ook adhd behelst), omdat het daarmee duidelijker is dat mijn hersenen op een andere manier werken en die term volgens mij minder gestigmatiseerd is.

Ik veeg daarmee mijn diagnose niet van de tafel. Integendeel, mijn diagnose heeft mij ontzettend geholpen om mezelf en mijn levensweg tot hiertoe beter te begrijpen. Maar voor de buitenwereld blijf ik best gewoon Tinne. Ik ben wie ik ben, met mijn unieke mix van uitdagingen, valkuilen, kwaliteiten en voordelen. Ik ben niet voor iedereen en dat is ok. Ik ben het beu om mij te forceren om met iedereen te klikken. Mensen die mij veroordelen of niet begrijpen of waarbij ik mezelf moet forceren, passen gewoon niet bij mij, klaar! De juiste mensen zullen de moeite doen om mij echt te leren kennen, begrijpen en waarderen. Met zo’n mensen gaat het contact doorgaans vanzelf en heb ik veel minder de neiging om mij te forceren. Ik leer inmiddels ook meer en meer omstandigheden en mensen aantrekken, die echt bij mij passen, waar ik mij minder moet forceren en gewoon mezelf kan en mag zijn. Dat is een ware verademing. Mijn energievatje begint daardoor heel voorzichtig een beetje gevuld te geraken en blijven. Er zullen uiteraard uitdagingen op mijn pad blijven komen, zo zit het leven nu eenmaal in elkaar, maar ik vertrouw er ondertussen op dat ik die telkens weer ga aankunnen.

8 Replies to “Hoe autisme zich uit bij mij”

  1. Zo mooi zus, ik vind het fijn om je ook zo nóg beter te leren kennen en te begrijpen.
    Voor mij ben je gewoon Tinne.
    Creatieve, sterke, empathische Tinne, met wie ik graag praat en samen ben.
    Jij bent wie je bent en voor mij ben je dik ok.
    Xx

  2. Prachtig en heel herkenbaar op enkele details na erg confronterend maar wel op positieve manier herken hier zowel mezelf als mijn zoon in. Mooi hoe goed je ermee omgaat wij hebben pas present onze diagnose en zijn nog steeds erg faalachtig al hebben we geen moeite meer om te bekennen dat we autisme hebben dat geeft zelf een gevoel van opluchting ik ga je verhaal gebruiken om samen met hem voorruit te gaan dus alvast bedankt hiervoor!

    1. Dankjewel Julie. Het doet me plezier je te kunnen inspireren en ik wens jullie veel sterkte op jullie weg vooruit!

Geef een reactie

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Please reload

Please Wait