Mijn ontmaskering
Ik heb autisme. Dat ontdekte ik bij toeval op 36-jarige leeftijd tijdens vrijwilligerswerk op een zorgboerderij. De reden dat ik daar redelijk laat in mijn leven achter ben gekomen, is omdat ik dit al mijn ganse leven bleek te camoufleren achter een sterk masker. Sinds deze ontdekking heb ik een verloren gegaan deel van mijn persoonlijkheid teruggevonden en vielen alle puzzelstukjes in mijn leven op zijn plaats. Dit verklaarde onder meer waarom ik al zo lang worstelde met mijn mentale gezondheid, waarom het leven zo moeizaam leek te gaan en waarom ik mij al heel mijn leven anders had gevoeld. Eindelijk leerde ik mijn ware zelf kennen, begon ik mezelf en mijn leven te begrijpen, leerde ik mezelf accepteren zoals ik was en herstelde mijn mentale gezondheid zich traag maar zeker. Door hier via deze weg mee naar buiten te komen en over te informeren, hoop ik mettertijd zonder masker door het leven te durven en kunnen gaan. Dat zou mij namelijk een hoop energie besparen…
Toen ik mensen in mijn omgeving begon te vertellen over mijn autisme stuitte ik op nogal wat weerstand, ontkenning en vooroordelen. Aangezien ik toen zelf nog volop in mijn acceptatieproces zat, bracht dit mij telkens van mijn stuk en begon ik steeds weer te twijfelen of ik het wel bij het rechte eind had. Door de niet zo positieve ervaringen met psychiaters en psychologen in het verleden was ik er niet zo happig op om mezelf te laten diagnosticeren, dus officieel ‘bewijs’ had ik niet. Echter, naarmate ik mezelf meer en meer begon te verzoenen met mijn zelfdiagnose en merkte welke positieve effecten deze diagnose op mij en mijn leven had, verdween de twijfel en de nood om een officieel bewijs te hebben. Ik had niemand extern meer nodig om te bevestigen wat ik diep vanbinnen als waarheid voelde.
Omdat ik beter schrijf dan spreek, reageer ik in dit artikel op de meest voorkomende reacties, die ik tot hiertoe gekregen heb. Ik hoop hiermee meer begrip te creëren en het voor mezelf gemakkelijker te maken om mijn masker achterwege te laten in de toekomst.
- “Maar je ziet er helemaal niet autistisch uit!”
Nee, dat klopt. Er bestaat namelijk niet zoiets als er autistisch uitzien. Bij autisme denken de meeste mensen aan “Rain Man”, een film over een verstandelijk beperkte man met een autistische stoornis, die zeer bijzondere geestelijke vermogens heeft op één bepaald terrein. Autisme is echter een spectrum, waarbij de gradatie van kenmerken afhangt van persoon tot persoon. Autisme is geen ziekte en niet per definitie een stoornis, die functioneren onmogelijk maakt, maar komt er in wezen op neer dat informatie anders verwerkt wordt. Je zou de beleving van iemand met autisme in het dagelijkse leven kunnen vergelijken met het verkeer in Groot-Brittannië vanuit het perspectief van een continentale Europeaan: het linksrijden komt verwarrend, onvertrouwd en overweldigend over, je kan je er uiteindelijk wel aan aanpassen, maar dat kost moeite en daar moet je achteraf van bekomen; vooral op kruis- en ronde punten moet je extra goed je aandacht erbij houden en goed nadenken bij elk manoeuvre, zodat je niet in de verkeerde richting terechtkomt; en bij het oversteken als voetganger moet je opletten, dat je niet naar de kant kijkt, waarnaar je gewoonlijk kijkt, want dan riskeer je uit het niets aangereden te worden.
Door die andere manier van informatieverwerking en beleving van de realiteit, kan het dagelijkse leven voor iemand met autisme ontzettend overweldigend overkomen, waardoor ze kunnen blokkeren en/of niet-functioneel gedrag kunnen vertonen. Voornamelijk meisjes/vrouwen met autisme hebben echter geleerd om hun autistische kenmerken en niet-functioneel gedrag, sinds zeer jonge leeftijd te camoufleren. Ze maken zich het gedrag, de spraak en uiterlijkheden van anderen eigen en kopiëren sociaal gedrag, zodat ze ‘normaal’ ogen. Ze doen dat zo verfijnd dat je het niet eens doorhebt. Vaak hebben ze dat zelf niet eens door dat ze dat doen. Hun gedrag ziet er in eerste instantie misschien niet autistisch uit, maar als je hen écht leert kennen (en dat vraagt soms veel tijd en geduld), merk je toch dat ze anders zijn.
Tot slot is het beeld dat over het algemeen van autisme bekend is, gebaseerd op de kenmerken, zoals die voorkomen bij jongens/mannen. Bij meisjes/vrouwen zijn die kenmerken echter niet altijd zo uitgesproken en bovendien verschillen ze zelfs op sommige vlakken. Hierdoor lijken meisjes/vrouwen zich minder autistisch te gedragen en worden daardoor ook vaak niet als dusdanig gediagnosticeerd. Eén van die verschillen is bijvoorbeeld empathie. Klassiek wordt er van jongens/mannen met autisme gezegd dat ze geen empathie vertonen. Veel meisjes/vrouwen met autisme zijn daarentegen naast diepe denkers ook diepe voelers en worden als ‘intens’, ‘dramatisch’ of ‘overgevoelig’ omschreven, maar de link met autisme wordt zelden gelegd.
- “Je gaat jezelf toch niet identificeren met zulk belemmerend idee?”
Sommige mensen reageerden kwaad. Ik vermoed voornamelijk uit schrik en bezorgdheid dat, als ik mij met zo’n label zou gaan identificeren, ik mezelf zou belemmeren en het mezelf nog moeilijker zou gaan maken in het leven.
Integendeel zelfs… Dit ‘label’ heeft mij namelijk bevrijdt van het sluimerende gevoel dat er iets mis is met mij, dat ik een mislukkeling ben in deze wereld. Ik heb altijd het gevoel gehad, dat ik anders was dan anderen en dat ik mezelf voortdurend moest aanpassen om te kunnen overleven. Nu besef ik dat ik inderdaad anders ben en dat dat helemaal in orde is. Dat maakt mij net wie ik ben. De diagnose autisme heeft mij doen realiseren dat ik een normale versie ben van mezelf en geen gebroken versie van ‘normaal’. Paradoxaal genoeg, heb ik, door mezelf te identificeren met dit label, mijn authentieke identiteit teruggevonden. - “Iedereen is een beetje autistisch.”
Enerzijds kan ik begrijpen waarom sommige mensen zo reageren en kan ik hen zelfs gedeeltelijk gelijk geven. Immers, autisme is een spectrum en bepaalde kenmerken van autisme kunnen perfect normaal voorkomen bij niet autistische mensen. Denk maar aan oog voor detail, rigiditeit, routine, introvertie, …
Anderzijds word ik behoorlijk kwaad van zulke reacties. Het camoufleren kost heel veel moeite en energie, waardoor ik steeds lang moet herstellen van doorsnee sociale situaties. Dingen waar anderen naar uitkijken, zoals iets gaan drinken met een vriendin, vind ik heel zwaar en doe ik nog maar amper. Ik gedroeg mij zoals ik dacht dat het hoorde en probeerde steeds aan de verwachtingen te voldoen. Toen ik enkele jaren geleden ontdekte dat ik autisme heb, had ik nooit gedacht dat ik zoveel had verborgen, zelfs voor mezelf. Ik leidde daardoor een leeg leven, dat in de verste verte paste bij wie ik was en trok daardoor ook mensen aan, die helemaal niet bij mij pasten. Ik ging voortdurend over mijn grenzen heen en kreeg daardoor last van angsten, depressie, burn-out en allerlei andere stressklachten. Omdat ik pas op latere leeftijd ontdekte dat ik autisme heb, zijn die klachten nooit aan de wortel aangepakt en zijn ze chronisch geworden. Nog steeds ben ik mezelf aan het (her)ontdekken en dat is een traag, turbulent en erg frustrerend proces. Als iemand dan tegen mij zegt: “Iedereen is een beetje autistisch”, ontkent die eigenlijk mijn lijdensweg en de dingen waarmee ik dagelijks worstel en dat doet pijn.
- “Het is trauma in de plaats van autisme.”
Deze reactie heeft mij het meest aan het twijfelen gebracht en doet mij tot op de dag van vandaag nog af en toe twijfelen over mijn zelfdiagnose. Er is namelijk nogal wat gelijkenis tussen bepaalde symptomen van post-traumatisch stress syndroom (PTSS) en autisme. Diepgaand onderzoek en zelfanalyse hebben mij echter geleerd dat er post-traumatische aspecten meespelen in mijn problematiek, maar dat deze net door mijn autisme zijn ontstaan. Enerzijds hebben schijnbaar onschuldige gebeurtenissen daardoor een (zwaar onderschat) traumatiserend effect gehad op mij en anderzijds ben ik als gevolg van autistische kenmerken als naïviteit, eerlijkheid, sociale geïsoleerdheid, loyaliteit en subassertiviteit vaker het slachtoffer gemaakt van (emotioneel) misbruik. Dus, ja het is trauma, meer bepaald complex trauma, maar net ten gevolge van autisme.
- Ongemakkelijke stilte en verandering van onderwerp
Veel mensen reageerden totaal niet op mijn mededeling dat ik autisme heb. Ik vroeg mij dan af of ze het wel gehoord zouden hebben, maar ik vermoed eerder dat ze wat verstomd waren door verbazing en niet goed wisten hoe ze er op moesten reageren. Autisme behoort jammer genoeg nog steeds tot het lijstje taboeonderwerpen, waar door onbekendheid veel verkeerde ideeën en misconcepties over zijn ontstaan.
In ieder geval, je mag mij hierover altijd – ook achteraf nog – aanspreken en vragen stellen. Hoe meer hoe liever zelfs, want door er zoveel over op te zoeken, onderzoeken en lezen de laatste jaren, is autisme één van mijn favoriete onderwerpen geworden. Elke persoon met autisme is trouwens anders (en een expert over zijn/haar autisme) en ik leg graag uit hoe dat bij mij werkt en hoe ik ermee omga. Dank aan de enkelingen, die dat tot hiertoe gedaan hebben. Dat heeft mij zo ontzettend gesteund. Er is namelijk niets mooiers dan jezelf te mogen zijn en begrepen te worden.
Hoe moeilijk ik het ook vond om met deze uiteenlopende reacties om te gaan op het moment zelf en de weken erna, ze hebben mij ook veel geleerd. Namelijk dat het in orde is dat mensen anders kijken naar iets en er een andere mening over hebben, maar dat dat geen afbreuk doet aan mijn waarheid. Dat ik een beetje voorzichtiger moet zijn hoe ik aanbreng aan mensen dat ik autistisch ben en dat ik dat best niet aan iedereen vanaf de eerste ontmoeting vertel. En door achteraf in mijn hoofd te reageren, leerde ik stelselmatig om hierover op een effectievere manier te communiceren. Uiteindelijk hebben deze reacties mij zelfs geholpen bij mijn zelfacceptatie.
Ik hoop dat ik met dit artikel een stuk verheldering over autisme en mezelf heb gebracht. Het is belangrijk voor mij om gezien te worden, zoals ik werkelijk ben en om begrepen en gerespecteerd te worden. Dat helpt mij om in mijn kracht te staan en het beste uit mezelf te halen, zonder dat uitputtende masker steeds te moeten hooghouden. Dus dankjewel als je dit artikel tot het einde gelezen hebt. Mocht je jezelf hierin herkennen en/of hierover vragen hebben, contacteer mij dan gerust.
One Reply to “Mijn ontmaskering”